دکتر حسین کرمانپور، عضو انجمن اماس ایران در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری کتاب ایران(ایبنا) با تعریفی از بیماری اماس درباره مشکلات مطالعه این دسته از بیماران اظهار کرد: «اماس» بیماری اعصاب مرکزی است و غشایی «نیلین» است که سیستم عصبی را احاطه کرده درصورتیکه دچار خوردگی شود علائم بیماری اماس ظهور پیدا میکند. انواع پیام از سیستمهای بینایی در برخی از این افراد با اختلال منتقل میشود بنابراین مشکل اعصاب بینایی ایجاد میشود. وی افزود: پیام به راحتی و سرعت در بیماران مبتلا به اماس منتقل نمیشود برای درک بهتر این مساله میتوان عبور خودرو از جادهای با دستانداز را تصور کرد. اگر اختلال در عصب بینایی ایجاد شود افراد مبتلا به اماس به سمت درشتبینی میروند؛ بهعبارت دیگر در حالی که افراد معمولی برای مطالعه کتاب با اندازه قلم 11 مشکلی ندارند مبتلایان به اماس برای یک مطالعه آسان به متنی با اندازه قلم 14 نیاز دارند. انتقال کند پیام در مغز مبتلایان به اماس کرمانپور با اشاره به مشکلات دیگر افراد مبتلا به اماس در مطالعه ادامه داد: علاوه بر اندازه قلم، مبتلایان به اماس در تطابق بین خطوط همچنین تنظیم فاصله بین پاراگرافها نیز با مشکل مواجهاند، بنابراین پیشنهاد میشود در انتشار محتوای مکتوب فاصله بین پاراگرافها و خطوط بیشتر شود. مساله اصلی نیز به انتقال کُند پیام به مغز مربوط میشود. این عضو انجمن اماس ایران در تشریح مفهوم انتقال کُند پیام به مغز در افراد مبتلا به اماس گفت: وقتی افراد سالم به یک منظره یا متن کتاب یا هر جسم دیگری نگاه میکنند تصویر آن به همان سرعت به مغز منتقل و برای فرد قابل رویت میشود؛ فرد در این لحظه اعلام میکند که «دیدم» یا «خواندم»؛ در حالی که افراد مبتلا به مشکل عصب بینایی اعم از بیماران مبتلا به اماس یا دیابت با تاخیر، اجسام یا متن کتاب را میتوانند ببینند و مطالعه کنند. مخاطب مبتلا به اماس برای مطالعه کتابهای چاپی، مجبور به بهرهگیری از ابزارهایی مانند ذرهبین هستند. تطابق در جریان مطالعه چیست؟ کرمانپور اظهار کرد: فرد مبتلا به اختلال عصب بینایی در جریان تلاش برای تطابق ممکن است به یکی از حالتهای دوبینی، سرگیجه و تاری در دید دچار شود؛ بنابراین توصیه میشود در تولید محتوای مکتوب بیماران اماس مجبور به تطابق نباشند؛ بهعنوان مثال به افراد مبتلا به پیرچشمی توصیه میشود از تلفنهای همراه با قابلیت تغییر اندازه قلم استفاده کنند. وی با اشاره به عملکرد انجمن اماس ایران برای بهبود شرایط مطالعه اعضای انجمن و استفاده از نشریه داخلی افزود: با هدف بهرهگیری اعضا در نخستین شماره نشریه انجمن در تاریخ اسفندماه سال 1389 ایده تولید محتوا با اندازه قلم 14 اجرایی شد. هرچند که تغییر اندازه قلم در زیبایی متن تأثیر منفی میگذارد اما این شکل تولید محتوا در چهار نوبت ادامه پیدا کرد. تولید نخستین نشریه صوتی در کشور این مقام مسئول در انجمن اماس ایران درباره دیگر خدمات انجمن به اعضا گفت: بهنظر میرسد که انجمن متولی تولید نخستین نشریه صوتی در کشور باشد به این ترتیب که همراه هر نسخه چاپی دو ماهنامه انجمن یک لوح فشرده در اختیار اعضا قرار داده شد. بهترین گویندگان کشور در تولید این نسخه الکترونیکی با انجمن اماس همراهی کردند اما این حرکت به دلیل هزینههای سنگین و مشکل بازگشت سرمایه، متوقف شد. علاوه بر این تولید نسخه چاپی با اندازه قلم درشت و بهدنبال آن افزایش وزن نشریه به دلیل هزینههای پست با هزینههای سنگین ادامه دارد. لزوم توجه خیّرین به فعالیتهای فرهنگی کرمانپور ادامه داد: تولید نشریه صوتی علاوه بر اعضای انجمن، خدمتی به افراد سالم تلقی میشد چراکه ابزاری برای جبران زمان مرده افراد به حساب میآمد اما کمکهای مردم به انجمن بیشتر به موضوع تامین هزینههای درمانی اختصاص دارد و بهعبارت دیگر خیرین برای صرف پول در فعالیتهای فرهنگی مانند تولید نشریه صوتی تمایل چندانی ندارند. وی درباره مشکلات بینایی در بیماران مبتلا به اماس گفت: اگر بینایی مبتلایان به اماس در اثر التهاب باشد با مصرف دارو برطرف و بینایی، طبیعی خواهد شد اما هنوز برای مشکلات شدیدتر، یعنی خوردگی غلاف «میلین» دارویی تولید نشده است. بهترین عملکرد برای این دسته، پیشگیری از پیشرفت و وخیمتر شدن بیماری است. این عضو انجمن اماس ایران ادامه داد: غلاف «میلین» مانند روکش سیم برق است که موجب افزایش سرعت پیام تا 400 برابر میشود. تخریب این غلاف در افراد دچار اماس موجب کاهش سرعت واکنش نسبت به اتفاقات کُندتر از افراد عادی است دایره عکسالعملهای کُند حتی شامل قضاوت، یادآوری مسائل، گفتار و کردار نیز میشود. نباید فراموش کرد که هیچ یک از بیماران مبتلا به اماس شبیه هم نیستند؛ بهعبارت دیگر اگر یک فرد در مطالعه دچار مشکل شده فرد دیگر ممکن است از نظر راهرفتن یا حرکات دست و پا یا واکنش در برابر صدا کُند باشد. اماس در کمین نویسندگان کرمانپور درباره ویژگیهای افراد در معرض ابتلا به اماس اظهار کرد: خانمها چهار برابر بیشتر از مردان و زیبارویان بیشتر از دیگر افراد به «اماس» دچار میشوند؛ علاوه براین قشر جوان بهویژه افراد زیر 40 سال یعنی نیروی کار و فعال جامعه از جمله نویسندگان و هنرمندان مورد هدف اماس هستند. افراد مبتلا با تاکید بر خودکنترلی میتوانند بیماری را مدیریت کنند که البته بهمعنای درمان نیست. توجه به این نکته موجب میشود تا اماس در مرحله ابتدایی یا خاموش بماند و تا آخر عمر نیز با فرد همراه باشد و کمتر دچار حمله شود. آیا مبتلایان به اماس به نشر مستقل نیاز دارند؟ وی درباره نیاز به ناشر ویژه برای مبتلایان به اماس گفت: علیرغم تلاشهای پزشکی برای درمان و کنترل بیماری اماس شاهد افزایش مبتلایان به این بیماری در سراسر دنیا همچنین در کشورمان هستیم؛ بهعبارت دیگر روند افزایش جمعیت مبتلایان به اماس از سال گذشته شدیدتر است و پیشبینی میشود در دهه آینده با موج بیماری اماس روبهرو باشیم. همانطور که گفته شد جوانان شامل دانشجویان هدف اصلی این بیماری هستند؛ بنابراین در صورتی که کتابهای درسی این افراد بدون توجه به مشکل بینایی آنها تولید شود بهمعنای اضافه شدن یک مشکل دیگر است که موجب افزایش استرس و تاثیر منفی بر روند کنترل بیماری خواهد شد. این عضو انجمن اماس ایران ادامه داد: براساس آمار غیررسمی نزدیک به 300 هزار نفر در ایران به اماس مبتلا هستند اعضای انجمن اماس ایران نیز به 20 هزار نفر میرسد. وجود 300 هزار نفر مبتلا به اماس در واقع یک آمار تخمینی است؛ بنابراین برای ایجاد یک نشر مستقل نمیدانم با توجه به این جمعیت میتوان به ناشران توصیهای کرد که کتابهایی با اندازه قلم بیشتر تولید کنند؟! کرمانپور با تاکید بر مشکل بینایی بهعنوان وجه مشترک بین مبتلایان به اماس و دیابت افزود: مشکل بینایی در جریان مطالعه بین بیماران دیابتیک و اماس بهعنوان یک وجهمشترک مطرح است؛ علاوه براین پیرچشمها یا افرادی که بهصورت ارثی در بینایی مشکل دارند نیز در کشور وجود دارند. این در حالی است که جمعیت دیابتیها به بیش از چهار میلیوننفر میرسد؛ بنابراین در صورت جمع آمار این افراد ایجاد یک نشر مستقل قابلیت بحث دارد. وی با ارائه پیشنهاد درباره تقویت خدمات به اماسیهای علاقهمند به کتاب اظهار کرد: برای اعضای انجمن اماس ایران که میدانیم مخاطب نشریه مرکز هستند حمایت برای تولید نشریه با اندازه قلم درشت کفایت میکند. فراموش نکنیم که با افزایش اندازه قلم چند موضوع دیگر مانند حجم و وزن مطرح میشود که در نهایت افزایش قیمت تمام شده نشریه را در پی دارد. برای تصمیمگیری درباره حمایت از این نشریه میتوان به اجرای یک طرح پایلوت فکر کرد چراکه نشریه انجمن یک محتوای آموزشی است و به مبتلایان به اماس که درخطر درگیری با سرطان، شکستگی و بیماریهای زنان و زایمان هستند مشاوره میدهد. اعتبار محتوای این نشریه باوجود اعضای هیات علمی متخصص نیز قابلتوجه است. | Image may be NSFW. Clik here to view. |
↧
کرمانپور: مشکل بینایی در کتابهای درسی افراد مبتلا بهاماس مورد توجه قرار گیرد/ اماس در کمین نویسندگان است!
↧